健保殺人?泡泡龍是健保泡沫化的開始?
台灣社會事件無奇不有,但有關健保議題,國人健康問題幾乎很少成為焦點。像遊覽車的安檢一樣,沒有事故,沒有死人,就沒有鎂光燈,沒有SNG!
將來台灣的醫學記錄將會留下邱小妹人球事件,SARS管控失當,以及健保制度借刀殺人的點點滴滴。
前幾天新聞報導過,衛生署砍藥費,五位罕見的尼曼匹克病(Niemann-Pick Disease)的病童面臨無藥可治的局面(他們使用的藥物Zavesca,每月需要32萬元NT!)。今天又有泡泡龍的父母親出面控訴健保局刪除他們八月大的泡泡龍嬰兒之敷藥材料,造成該嬰兒得到敗血症的致命危機!
泡泡龍的正式譯名是遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa),因為負責維繫皮膚表皮與真皮附著成份的基因產生突變遺傳,而造成全身上下都是水泡傷口,除了活生生的折磨令人無法體會的痛苦之外,沒有皮膚的保護,容易出血,感染。因此水皰傷痕需要細心敷藥,更換藥布包紮及特殊的敷藥材料來阻絕感染。但些敷料,每個月需要12萬元,家屬希望申請健保補助,卻被健保局刪除剔退,因為已經積欠3、40萬元,家屬的沉重付擔只好求助於媒體。
被健保局刪減剔退的藥材不只有泡泡龍這樁而已,記得以前「羅倫佐油」的張家兄弟嗎?張父在媒體前面下跪哭訴,一夕間「爆紅」,收到來自社會各角落數千萬捐款,其媒體效應實在不可忽視!但這並沒有解決類似其他罕見疾病的根本問題。解決這些問題,不是光靠熱心、愛心、哭訴、捐款,就可以解決。整個問題需要更改健保精神,修改相關法令,以社會公義,及社會福利補助的方式來解決。這些今天健保局藥材主管的回應,除了證明健保制度的官僚腐敗之外,更說明了健保局及其官員無法,也無膽識、更沒有智慧來透析整個問題癥結。
特殊疾病需要特殊的治療,而且往往是先進或試驗階段的新治療,這是醫療的日益求新的進步方式,代表我們將有更多方式,更多選擇,來治療每個人都可能面對的疾病。而健保局在這方面卻扮演了阻礙醫療進步的絆腳石,甚至於成了間接致人於死的幕後劊子手!
健保局常用的擋箭牌藉口就是不符合「與健保法規」,或者「節省醫療費用,避免濫用!」這些罪疚都是醫師造成,所以今天,健保局藥材主管的回應說,沒有醫院提出這個要求,而且該泡泡龍需要的敷料不符合「與健保法規」,因為病嬰的水皰傷口非燙傷,而且超過頭、頸、臉之部位。他的回答,真是句句如割,血淋淋的扼殺了小生命的存活機會,更不把傷心的父母家屬,背後辛苦照護的醫療人放在眼裡,鄙視台灣醫療的基本存在!
無可諱言的,罕見及特殊疾病需要特殊的治療,其醫療費用是天文數字,任何周詳的「醫療保險制度」都不可能事先精算其費用,甚至於預估這些病患的存活期,更何況僵化的台灣健保!
我無意苛責健保制度,而是他們的顢頇霸氣,實在令我無法保持沉默!
台灣健保在1995年時候,李登輝前總統一聲令下,匆忙上路,其制定之基石與過程,粗糙的令人無法接受。健保到底是「健康保險」,還是「社會福利」?是「疾病醫療」,還是「無病也醫」的「濫醫保險」?
衛生署官方的解釋是,「社會福利」。
既然是「社會福利」,是否每個人都需要強制投保,無可選擇?既然是「社會福利」,是否貧富都可以得到「同樣待遇」的醫療照顧?醫療保費變成繳稅,但卻說是「社會福利」?「社會福利」不是應該由社會福利部門來支付這些費用,怎麼變成健保局這種非醫非社福的單位來主掌生死大權?
這些「保險」、「社福」的觀念混淆,造成重病、罕病或貧戶的醫療困難。請問當初胡志強夫人的醫療費用是如何支出,有無浮濫,有無特權之嫌?對照今天每月需要12萬敷藥費用的而泡泡龍嬰兒,何者有幸?何者無辜?
可是,這些罕見及特殊疾病的超高費用的治療,真的需要全部以健保費用,全民支出,全民付費嗎?那麼社會福利制度又何必存在?只為了解決照顧孤兒,處理家暴,的蝌蚪問題嗎?
社會正義無法完全治癒疾病,但健保法規卻可致人於死!
釐清醫療照護的付費觀念,才能讓真正保障病人就醫治療的權利。
政府應該勇於承認當初健保的錯誤及壟斷專制,更應該說明「全民健保」並不是「全民看病不要錢」。民眾有權利選擇他們所需要,最合適的醫療「保險」方式,而不是被迫接受唯一的「全民健保」制度!
泡泡龍事件比不上刪除國統或92「共逝」那樣聳動,在媒體焦點或大眾關心之下,能有幾天的曝光度?它只是關係到一位小嬰兒的生命,而生命是無法以曝光度計價的!
健保制度逐漸露出缺陷,泡泡龍事件已經不是第一例,而且也絕不會是最後一個!
「健保制度」的先天基因缺陷,讓它無法正常發展,阻礙了醫療進步!它今天否決泡泡龍的敷藥費用,不也正是赤裸裸的顯露出「健保制度」的水泡破裂出血,這不是泡泡龍的『體無完膚』嗎?
如果經濟情況許可
應該多買人壽及健康儲蓄險
按目前情況發展下去
健保費用很快就會耗盡
到時候只好各管各的健康
完善的全民醫療政府本身要投下大量資金
但我們政府三不管
台北市政府還拒繳200多億
這是強盜政府的強迫繳費
稅捐外又多一項
照片翻拍自2007/11/05的東森電視新聞